అరుదైన వ్యాధితో కుమారుడు.. తండ్రి సాహసానికి నివ్వెరపోయిన ప్రపంచం!
అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతోన్న తన రెండేళ్ల కుమారుడికి తక్షణమే చికిత్స అందజేయకపోతే ప్రాణాలు పోతాయి. కానీ, స్వదేశంలో అటువంటి సౌకర్యం లేదు.. విదేశాలకు వెళ్లాలంటే కోవిడ్-19 రూపంలో ఆంక్షలు కొనసాగుతున్నాయి. కరోనాపై పోరాటం చేస్తున్న ప్రభుత్వం సరిహద్దులు తెరుస్తుందన్న నమ్మకం లేదు.. ఇలాంటి దిక్కుతోచని స్థితిలో ఆందోళన చెందిన ఆ తండ్రి ఏం చేయగలడు? ఆలస్యమయ్యే కొద్ది కుమారుడు మృత్యువుకు మరింత చేరువవుతాడు. అటువంటి పరిస్థితుల్లో ఆయన తీసుకున్న ప్రపంచాన్నే నివ్వేరపోయేలా చేసింది. కుమారుడికి చికిత్స కోసం ఏకంగా ల్యాబొరేటరీని ఏర్పాటుచేసి, పరిశోధనలు మొదలుపెట్టి బిడ్డకు ప్రాణదాతగా మారాలని సంకల్పించాడు. ఈ ఘటన చైనాలోని కన్‌మింగ్ ప్రాంతంలో చోటుచేసుకుంది. కన్‌మింగ్ ప్రాంతానికి చెందిన గ్జువీకి అనే రెండేళ్ల వయస్సున్న కుమారుడు ఉన్నాడు. జన్యుపరంగా అరుదైన బారినపడిన ఆ చిన్నారికి శరీరంలో కాపర్ లోపంతో మెదడు, నాడీ వ్యవస్థ అభివృద్ధి చెందలేదు. ఇటువంటి రుగ్మతతో బాధపడే పిల్లలు మూడేళ్లకంటే ఎక్కువ కాలం జీవించడం కష్టం. అలాగని, ఆ వ్యాధిని పూర్తిగా నయం చేయడం కుదరదు. కనీసం లక్షణాలు తీవ్రంకాకుండా ఉండేందుకు మందులు వాడొచ్చు. అయితే అవి చైనాలో లభించడం లేదు. పోనీ విదేశాలకు వెళ్దామంటే కరోనా ఆంక్షలు ఆటంకంగా మారాయి. తన బిడ్డను ఎలా రక్షించుకోవాలో అర్థంగాక గ్జువీ తీవ్ర ఆందోళనకు గురయ్యారు. చివరకు తనే తన బిడ్డకు ప్రాణదాతగా మారాలనుకున్నారు. ఆలోచనలను ఆచరణలో పెడుతూ కన్‌మింగ్ ప్రాంతంలో ఒక ల్యాబ్ ఏర్పాటు చేశారు. అలాగని ఆయనేం ఉన్నత చదువులు చదివి డిగ్రీలు అందుకోలేదు. కేవలం పాఠశాల విద్యను అభ్యసించి, చిన్నపాటి ఆన్‌లైన్ వ్యాపారంతో కుటుంబాన్ని పోషించుకుంటున్నారు. తన విద్యార్హతల గురించి ఆలోచించకుండా ఆన్‌లైన్‌లో ఈ వ్యాధి లక్షణాలు, దాని చికిత్స, ఔషధాలు గురించి తెలుసుకున్నారు. ఈ సమయంలో ఇంగ్లిష్ భాష ఆయనకు ఆటంకంగా మారడంతో ట్రాన్స్‌లేటర్లను వినియోగించుకున్నారు. వాటిపై కాస్త పట్టు పెంచుకున్నాక.. తన తండ్రి జిమ్‌లోనే ల్యాబ్ ఏర్పాటు చేశారు. ఈ వ్యాధికి సంబంధించి కాపర్ హిస్టిడైన్ ఆవశ్యకతను తెలుసుకొని.. దాని తయారీకి ఓ పరికరం రూపొందించారు. తనే సొంతంగా ల్యాబ్ ప్రారంభించాలనుకున్నప్పుడు గ్జువీని అంతా విచిత్రంగా చూశారు. ‘నా కుటుంబసభ్యులు, స్నేహితులు నా నిర్ణయాన్ని వ్యతిరేకించారు. జోక్‌ చేస్తున్నా అనుకున్నారు. అది అసాధ్యమన్నారు’ అని గ్జువీ ఏఎఫ్‌పీకి ఇచ్చిన ఇంటర్వ్యూలో వివరించారు. పరిశోధన ప్రారంభించిన ఆరు వారాల తర్వాత మొదటి డోస్‌ను సిద్ధం చేశారు. తొలుత ఎలుకలు, తరువాత తనపై ప్రయోగించుకున్నారు. అంతా సాధారణంగా ఉండటం ఎటువంటి ప్రమాదం లేదని నిర్ధారణ కావడంతో కుమారుడికి ఔషధాన్ని ఎక్కించారు. ‘ఎలుకలకు ఏం కాలేదు, నాకు ఎలాంటి అస్వస్థత కలగలేదు.. అందుకే నా బిడ్డకు ఆ ఔషధాన్ని ఎక్కించాను. ఎలాంటి ప్రమాదం లేదని నిర్ధారణ అయ్యాకే దాన్ని ఇవ్వడం కొనసాగించాను’ అని వెల్లడించారు. చికిత్స ప్రారంభించిన రెండు వారాల తర్వాత నమూనాలను పరీక్షించగా నివేదికలు సాధారణంగా రావడంతో ఆయన ఆనందానికి పట్టపగ్గాల్లేవు. అయితే, అలా అని ఆ చిన్నారి మాట్లాడలేడు. కానీ తన తండ్రి తల నిమిరితే స్వచ్ఛమైన ఓ చిరునవ్వు చిందిస్తాడు. దానికోసమే గ్జువీ ఎంతటి కష్టానికైనా వెనుకాడటం లేదు. అయితే కాపర్ చికిత్స కొన్ని జన్యుపరమైన వ్యాధులకు మాత్రమే పనిచేస్తుందని, సాధ్యమైనంత వరకు బిడ్డ పుట్టిన మూడు వారాల్లోనే దాన్ని అందించాలని వైద్యనిపుణులు తెలిపారు. తండ్రీ కుమారులు మాత్రమే ల్యాబ్ వద్ద ఉంటుండగా.. గ్జువీ భార్య, వారి ఐదేళ్ల కుమార్తె కన్‌మింగ్ నగరంలోని మరో ప్రాంతంలో ఉంటున్నారు. మెంకెస్ సిండ్రోమ్ బాలికల కంటే బాలురలోనే ఎక్కువగా కనిపిస్తుంది. ఆర్గనైజేషన్ ఫర్ రేర్ డిసీజెస్ అంచనా ప్రకారం.. ప్రతి లక్ష మందిలో ఒకరు ఈ వ్యాధితో జన్మిస్తున్నారు. కాగా, వెక్టర్ బిల్డర్ అనే అంతర్జాతీయ బయోటెక్ ల్యాబ్ గ్జువీ పరిశోధనపై ఆసక్తి ప్రదర్శించింది. మెంకెస్ సిండ్రోమ్‌పై ఆయనతో కలిసి పరిశోధన ప్రారంభించింది. త్వరలో దానికి సంబంధించిన క్లినికల్ ట్రయల్స్ ప్రారంభవుతాయని వెల్లడించింది. తమను ఎంతో ప్రేరణకు గురిచేసిందని ఆ సంస్థ చీఫ్ సైంటిస్ట్ బ్రూస్ లాహ్ అన్నారు. మరోపక్క గ్జు కేసు విని ఒక వైద్యుడిగా సిగ్గుపడుతున్నానని పెకింగ్ యూనివర్సిటీకి చెందిన మెడికల్ జెనెటిక్స్‌ విధులు నిర్వర్తిస్తోన్న హువాంగ్ యు అన్నారు. అలాంటి వ్యక్తుల కోసం వైద్య వ్యవస్థను మెరుగుపర్చాల్సి ఉందన్నారు. ఇంకోపక్క.. గ్జువీ తన కుమారుడిని రక్షించుకోవడం కోసం ఏ ఒక్క అవకాశాన్ని వదులుకోదల్చుకోలేదు. అందుకే ఇప్పుడు మాలిక్యులార్ బయోలజీ చదివేందుకు సిద్ధమయ్యారు. ‘నా బిడ్డ మరణం కోసం నిరీక్షించేలా చేయదల్చుకోలేదు. ఒకవేళ విఫలమైనా.. నా బిడ్డ ఆశతో జీవించేలా చేయాలనుకుంటున్నాను’ అని తన బిడ్డ ప్రాణం కాపాడుకునేందుకు అనుక్షణం తపిస్తున్నారు.బాలుని తండ్రి పడిన తపనను ప్రశంసిస్తూనే.. వైద్యుల పర్యవేక్షణ లేకుండా ఇటువంటి ప్రయోగాలు చేయడం సమంజసం కాదని వైద్యనిపుణులు హెచ్చరిస్తున్నారు. కొన్ని జన్యుపరమైన లోపాలకు వ్యతిరేకంగా మాత్రమే ప్రభావవంతంగా ఉంటుంది.. పుట్టిన మొదటి మూడు వారాలలో దీనిని శిశువులకు అందజేయాల్సి ఉంటుంది.. పూర్తిగా కోలుకోకున్నా చికిత్స తర్వాత లక్షణాలను తగ్గిస్తుంది’ అని ఫ్రాన్స్‌లోని టూర్స్ యూనివర్సిటీ హాస్పిటల్‌కు చెందిన అరుదైన వ్యాధుల నిపుణుడు ప్రొఫెసర్ అన్నీక్ టౌటెయిన్ అన్నారు. మెంకెస్ సిండ్రోమ్‌తో బాధపడుతున్న ఇతర చిన్నారుల తల్లిదండ్రులు గ్జువీని సంప్రదించి, తమ పిల్లల చికిత్సకు కూడా సహకరించాలని కోరుతున్నారు. అయితే, ఆయన ఈ ప్రతిపాదనను సున్నితంగా తిరస్కరిస్తున్నారు.
By November 24, 2021 at 07:24AM
No comments